Carregant ...

Copes d’il·lusió per lluitar contra la malaltia ELA

Comparteix:
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Pau Torres i

Pau Torres i Gina Córdova, al seu domicili de Tarragona. Foto: DAVID OLIETE.

ARTICLE PUBLICAT AL NÚMERO 18 DE LA REVISTA ‘FET a TARRAGONA’ (JULIOL DE 2016)

Fins al 2013, Pau Torres i Gina Córdova –tarragoní i mexicana– vivien i treballaven a Xangai (Xina). Hi portaven vuit anys. Estaven ben posicionats professionalment, gaudien de la vida amb els seus dos fills, el Ferran i la Montse, i en els seus plans a curt termini no hi entrava tornar a Tarragona. Però el 4 de juliol d’aquell 2013, una data que la Gina té gravada a foc, l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) va entrar a les seves vides: l’hi van diagnosticar al Pau després de moltes proves. I és que la seva ELA, capritxosa, va començar pels peus i no pels braços, com és més habitual. Tot plegat, va fer anar de corcoll la família i els metges fins a arribar a la diagnosi final.

També a l’estiu del 2013, per les xarxes socials de tot el món hi corrien vídeos de gent tirant-se per sobre cubells d’aigua gelada. Era l’Ice Bucket Challenge, una iniciativa que va començar als Estats Units i que va servir per fer una mica més visible la malaltia que tot just acabava de descobrir la família Torres-Córdova. El Pau i la Gina van voler anar una mica més enllà per fer difusió de l’ELA i aconseguir conscienciar la població. “La galleda d’aigua freda està bé, però no n’hi ha prou”, constaten tots dos.

Des de la Xina, “on és difícil trobar bon vi a bon preu”, recorda el Pau, la parella feia un temps que col·laborava amb la DO Montsant en qüestions d’exportació. Amb la malaltia, però, van acabar tornant a Tarragona i van donar la volta al projecte, amb la intenció d’exportar vi des d’aquí. El van desenvolupar a través del programa Aprende y emprende de la Fundació Prevent i ESADE, amb el qual es formen emprenedors amb discapacitat. Paral·lelament, van començar a estudiar per convertir-se en sommeliers. “Si hem de vendre vins hem de saber de vins!”, exclamen. I el resultat final va ser Ilusión+: la il·lusió de trobar una cura per a l’ELA amb la suma a la causa del màxim de persones possible.

Així, la seva iniciativa consisteix a comercialitzar vins i caves de qualitat a través de la seva marca, amb l’objectiu de promoure la investigació i la captació de fons per a la lluita contra les malalties neurodegeneratives.

És evident que en Pau i la Gina, lluny d’enfonsar-se, han fet de l’adversitat, virtut, i han engegat un projecte solidari en un moment vital molt dur. I gràcies a Ilusión+ ja han repartit 3.000 euros entre les diferents fundacions, i han aconseguit que particulars hagin fet importants donacions després d’haver conegut la seva història. El secret? La il·lusió que omple les seves ampolles i les copes de tots aquells que han comprat els seus vins.

(…)

L’ELA és una malaltia minoritària o rara: s’estimen unes 400 persones afectades a Catalunya, 4.000 a tot el territori espanyol i 350.000 a nivell mundial. Els afectats s’adonen dia a dia de com les neurones motores del seu cos es van morint, la qual cosa comporta una pèrdua de la mobilitat, així com afectacions en la capacitat de parla, deglució i respiració. “És molt fotuda”, assegura la Gina, “i cada cas evoluciona de manera diferent”. “La majoria de malalts tenen una esperança de vida d’entre tres i cinc anys”, apunta en Pau, encara que hi ha casos excepcionals com el del científic Stephen Hawking, que conviu amb la malaltia des de fa més de 50 anys.


Comparteix:
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *