Carregant ...

“Patim un dèficit històric en equipaments per a discapacitats”

Comparteix:
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Jaume Marí, al Portal del Carro, el carrer on va viure de petit, a la dècada dels 60. Foto: DAVID OLIETE.

Un naixement i un infart. La filla i el cor. Dos moments que condicionen una vida. La de Jaume Marí, un tarragoní que als seixanta anys i a base de feina perseverant continua fent realitat la majoria dels seus projectes en l’àmbit de la gran discapacitat. És l’ànima de La Muntanyeta i el “pare” de milers de persones amb paràlisi cerebral a tot Espanya.

Jaume Marí és, des de fa vuit anys, el referent de la paràlisi cerebral a l’Estat

Carrer del Portal del Carro, número 9. Dos balconets, com si fossin un altell just damunt la porta d’entrada, deixen passar una mica de llum a un pis petit que acull un matrimoni i set germans. Els dos últims a arribar han estat bessons, un dels quals és el Jaume. Pare invident dedicat a la venda de cupons i mare ocupada en sus labores d’atenció a la casa i als fills. Temps grisos de nacionalcatolicisme, de resar el rosari i seguir els consells de l’Elena Francis a la ràdio. Jocs de pilota en un carrer en pendent, sense asfaltar i sense clavegueres, amb el convent de les oblates, el col·legi de l’Ensenyança i, al fons, la capella de Sant Magí. Escolanet que prepara l’església quan s’hi fan misses i casaments. Un cotxet de fusta i un patinet per fer-los córrer pel tram de muralla de l’ermita.

S’acumulen els records d’infantesa a la memòria de Jaume Marí Pàmies (Tarragona, 1956), director general de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral i, des del 2009, president de la confederació Aspace, referent del sector a l’Estat espanyol. “Tornar aquí és molt emotiu. Feia molt temps que no hi venia. És el lloc per a mi més entranyable de la ciutat, però evito els espais que em provoquen emotivitat. Suposo que és com una mesura d’autoprotecció. Quan marxi cap a casa estaré pensant molt en moments bonics però que em recorden també persones que ja no hi són, com els pares o la padrina Josepa”, que va ser sagristana de l’ermita.

Molt més recent –l’any passat– és la mort de la Maria, la persona que ha marcat la vida del Jaume. A aquest enginyer tècnic industrial que no ha exercit mai la professió, viure el naixement d’una filla amb paràlisi cerebral el va fer replantejar-s’ho gairebé tot. Atret de ben jove pels ordinadors, havia arribat a ser cap del departament d’informàtica de Repsol Petróleo i, paral·lelament, havia muntat una empresa de consultoria i serveis sobre aquesta matèria. Però la sensibilitat per les qüestions socials el van anar guanyant, fins al punt que ara li ocupen totes les hores del dia.

Quan decideix dedicar-se de ple al món social i deixar la feina d’informàtic?

Des del naixement de la Maria, el 1985, havia estat vinculat a entitats socials. La nena entra als sis anys a La Muntanyeta i la llavors presidenta, Rosa Biarnés, m’ofereix incorporar-me a la junta directiva de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral per ajudar en el que pugui. Hi participo en diverses etapes de més i menys intensitat fins al 2001, quan decideixo presentar-me a les eleccions de l’entitat com a president. En l’àmbit professional, havia marxat de Repsol i compaginava la gestió d’una empresa amb la feina de l’entitat sense ànim de lucre. Hi ha una data clau, però, en la meva vida personal, la del 28 d’agost del 2007. Aquell dia tinc un infart mentre jugava a esquaix. Això em fa repensar-ho tot i, d’acord amb la junta directiva de l’associació, decideixo dedicar-me professionalment en exclusiva a La Muntanyeta a partir del gener del 2008, amb la responsabilitat d’assumir-ne la direcció general. I, nou anys després, no me’n penedeixo. Treballar amb una entitat social, com a voluntari o com a professional, és una cosa que recomano a tothom.

Com marca la vida el naixement d’una filla amb paràlisi cerebral?

Els metges es van adonar del problema de la Maria al cap d’un parell de dies del naixement. Va ser molt fort. Explicar-li a la mare encara va ser més dur, perquè anys enrere havíem perdut un fill, el Jaume, que no va poder sobreviure a diverses malformacions. En un primer moment, després del xoc inicial, veure una filla amb paràlisi cerebral et porta a buscar desesperadament una solució mèdica. Va estar ingressada durant mesos en diferents hospitals i vam treure les forces de no sé on, no vam defallir, però al cap d’un temps t’adones que el problema és irresoluble i has de començar a aprendre a conviure amb la situació. El matrimoni ens vam separar al cap de dos anys i ens vam fer càrrec de la Maria amb custòdia compartida; i tot i que va ser una altra experiència complicada, el resultat va ser plenament satisfactori per a la filla i per a la parella.

Com s’aprèn a conviure amb un problema d’aquesta magnitud?

Se’m fa difícil explicar-ho. No hi havia el suport d’ara amb les famílies. I en situacions com aquestes, busques algú que et doni un cop de mà. Però no el trobes i et sents molt sol. Els metges t’expliquen que tindràs una filla molt dependent, amb grans dificultats per menjar i per fer qualsevol cosa, però et falta una guia per afrontar la nova vida. A la Maria la vam portar a la llar d’infants amb tres anys i a La Muntanyeta a partir dels sis. Per això em queixo encara avui que en qualsevol situació de discapacitat, no només de paràlisi cerebral, falta l’atenció de 0-3 anys. Aquest és un dels principals objectius, tant de l’associació de Tarragona com a nivell estatal. Cal actuar amb aquests nens des de ben petits per millorar-los al màxim possible la qualitat de vida.

(…)

Així comença una àmplia entrevista a Jaume Marí que publiquem íntegrament al número 21 del FET a TARRAGONA. Marí és un dels molts protagonistes tarragonins de la revista, que ja podeu trobar a Llibreria La Capona, Llibreria de la Rambla, Llibreria Adserà i Cal Matias (Serrallo).


Comparteix:
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *