Estabornit, enrabiat i desconsolat per la mort sobtada i prematura de Jaume Marí, l’únic consol que em queda és poder compartir amb vosaltres l’estona de conversa que vaig mantenir amb ell fa pocs mesos davant la casa de la seva infantesa. Em consta que pel Jaume va ser una trobada emotiva i especial. D’aquell encontre va sortir aquesta entrevista, publicada al número 21 del FET a TARRAGONA. El dia de la presentació de la revista al Cafè La Cantonada, dimecres 18 de gener, el Jaume va avançar la tornada de Madrid en AVE per ser amb nosaltres. Un detall més que explica la seva manera d’entendre les relacions personals.
Avui més que mai pren (maleït) sentit l’obertura d’aquella entrevista quan esmentava els dos moments cabdals de la seva vida. Ara, un altre (maleït) infart se l’emporta massa aviat. La Muntanyeta i Tarragona et trobarem molt a faltar, Jaume! Aquí tens, en un moment de desconcert i profunda pena, l’únic homenatge que et puc oferir en forma de conversa.
UN NAIXEMENT I UN INFART. LA FILLA I EL COR. DOS MOMENTS QUE CONDICIONEN UNA VIDA. LA DE JAUME MARÍ, UN TARRAGONÍ QUE ALS SEIXANTA ANYS I A BASE DE FEINA PERSEVERANT CONTINUA FENT REALITAT LA MAJORIA DELS SEUS PROJECTES EN L’ÀMBIT SOCIAL DE LA GRAN DISCAPACITAT. ÉS L’ÀNIMA DE LA MUNTANYETA I EL “PARE” DE MILERS DE PERSONES AMB PARÀLISI CEREBRAL A ESPANYA.
Carrer del Portal del Carro, número 9. Dos balconets, com si fossin un altell just damunt la porta d’entrada, deixen passar una mica de llum a un pis petit que acull un matrimoni i set germans. Els dos últims a arribar han estat bessons, un dels quals és el Jaume. Pare invident dedicat a la venda de cupons i mare ocupada en sus labores d’atenció a la casa i als fills. Temps grisos de nacionalcatolicisme, de resar el rosari i seguir els consells de l’Elena Francis a la ràdio. Jocs de pilota en un carrer en pendent, sense asfaltar i sense clavegueres, amb el convent de les oblates, el col·legi de l’Ensenyança i, al fons, la capella de Sant Magí. Escolanet que prepara l’església quan s’hi fan misses i casaments. Un cotxet de fusta i un patinet per fer-los córrer pel tram de muralla de l’ermita. S’acumulen els records d’infantesa a la memòria de Jaume Marí Pàmies (Tarragona, 1956), director general de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral i, des del 2009, president de la confederació Aspace, referent del sector a l’Estat espanyol. “Tornar aquí és molt emotiu. Feia molt temps que no hi venia. És el lloc per a mi més entranyable de la ciutat, però evito els espais que em provoquen emotivitat. Suposo que és com una mesura d’autoprotecció. Quan marxi cap a casa estaré pensant molt en moments bonics però que em recorden també persones que ja no hi són, com els pares o la padrina Josepa”, que va ser sagristana de l’ermita.
Molt més recent –l’any passat– és la mort de la Maria, la persona que ha marcat la vida del Jaume. A aquest enginyer tècnic industrial que no ha exercit mai la professió, viure el naixement d’una filla amb paràlisi cerebral el va fer replantejar-s’ho gairebé tot. Atret de ben jove pels ordinadors, havia arribat a ser cap del departament d’informàtica de Repsol Petróleo i, paral·lelament, havia muntat una empresa de consultoria i serveis sobre aquesta matèria. Però la sensibilitat per les qüestions socials el van anar guanyant, fins al punt que ara li ocupen totes les hores del dia.
Quan decideix dedicar-se de ple al món social i deixar la feina d’informàtic?
Des del naixement de la Maria, el 1985, havia estat vinculat a entitats socials. La nena entra als sis anys a La Muntanyeta i la llavors presidenta, Rosa Biarnés, m’ofereix incorporar-me a la junta directiva de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral per ajudar en el que pugui. Hi participo en diverses etapes de més i menys intensitat fins al 2001, quan decideixo presentar-me a les eleccions de l’entitat com a president. En l’àmbit professional, havia marxat de Repsol i compaginava la gestió d’una empresa amb la feina de l’entitat sense ànim de lucre. Hi ha una data clau, però, en la meva vida personal, la del 28 d’agost del 2007. Aquell dia tinc un infart mentre jugava a esquaix. Això em fa repensar-ho tot i, d’acord amb la junta directiva de l’associació, decideixo dedicar-me professionalment en exclusiva a La Muntanyeta a partir del gener del 2008, amb la responsabilitat d’assumir-ne la direcció general. I, nou anys després, no me’n penedeixo. Treballar amb una entitat social, com a voluntari o com a professional, és una cosa que recomano a tothom.
Com marca la vida el naixement d’una filla amb paràlisi cerebral?
Els metges es van adonar del problema de la Maria al cap d’un parell de dies del naixement. Va ser molt fort. Explicar-li a la mare encara va ser més dur, perquè anys enrere havíem perdut un fill, el Jaume, que no va poder sobreviure a diverses malformacions. En un primer moment, després del xoc inicial, veure una filla amb paràlisi cerebral et porta a buscar desesperadament una solució mèdica. Va estar ingressada durant mesos en diferents hospitals i vam treure les forces de no sé on, no vam defallir, però al cap d’un temps t’adones que el problema és irresoluble i has de començar a aprendre a conviure amb la situació. El matrimoni ens vam separar al cap de dos anys i ens vam fer càrrec de la Maria amb custòdia compartida; i tot i que va ser una altra experiència complicada, el resultat va ser plenament satisfactori per a la filla i per a la parella.
Com s’aprèn a conviure amb un problema d’aquesta magnitud?
Se’m fa difícil explicar-ho. No hi havia el suport d’ara amb les famílies. I en situacions com aquestes, busques algú que et doni un cop de mà. Però no el trobes i et sents molt sol. Els metges t’expliquen que tindràs una filla molt dependent, amb grans dificultats per menjar i per fer qualsevol cosa, però et falta una guia per afrontar la nova vida. A la Maria la vam portar a la llar d’infants amb tres anys i a La Muntanyeta a partir dels sis. Per això em queixo encara avui que en qualsevol situació de discapacitat, no només de paràlisi cerebral, falta l’atenció de 0-3 anys. Aquest és un dels principals objectius, tant de l’associació de Tarragona com a nivell estatal. Cal actuar amb aquests nens des de ben petits per millorar-los al màxim possible la qualitat de vida.
I com es pot aplicar en la pràctica aquest objectiu?
Si la família vol, quan neix el nen amb una discapacitat, ha de saber que nosaltres som aquí per ajudar-los. El sistema actual de rehabilitació dels infants gira a l’entorn dels centres d’estimulació precoç i el suport de l’Administració és molt minso. Els grans dependents només tenen una o dues hores d’assistència a la setmana, i això són pessigolles per a ells. Nosaltres lluitem perquè aquests nens i nenes tinguin atenció diària.
Què ha suposat la mort de la Maria?
[Llarg silenci] Un buit immens. Un moment molt dur, no t’ho creus. Un cop de sobte que no acabes de pair. Tenia bona salut i ens va agafar de sorpresa. Com tots els pares amb fills amb gran discapacitat, penses amb preocupació en el seu futur quan tu no hi siguis. Quan passa que el fill mor abans que tu, en el fons sents un cert alliberament. Ja sé que sona fort això que dic, però és un sentiment que he compartit amb altres pares de l’associació davant de casos similars.
La seva mort, de quina manera l’ha influenciat per seguir al capdavant de l’associació?
Ella em va portar a aquest món de les entitats socials i ara la seva marxa, probablement, m’ha provocat menys dol, perquè sento que tinc centenars de fills, quinze mil a tot Espanya, i he decidit continuar lluitant per tots ells. I en memòria de la Maria, tinc una relació amb La Muntanyeta encara més intensa que abans. No em preguntis per què. Però en cap moment he pensat a deixar l’associació, un cop la meva filla és morta. És normal i lògic que moltes famílies, un cop mor el fill, es desvinculin de l’entitat. Entenc aquesta postura, però jo estic a La Muntanyeta per tots ells. Me’n sento responsable.
El 1977 –ara farà quaranta anys– un grup de vuit famílies tarragonines es troben per crear una entitat i buscar un local per oferir als seus fills tractaments de rehabilitació física i sensorial. Així neix l’Associació Pro-Centre de Paràlisi Cerebral, que més endavant es denominarà Associació Provincial de Paràlisi Cerebral (APPC). Després d’ocupar dos espais provisionals cedits per l’Arquebisbat, el 1981 l’entitat es trasllada als terrenys de Sant Pere i Sant Pau on ha anat creixent fins avui oferint serveis d’escola, taller ocupacional i residència. Una comissió de la junta directiva ja està estudiant l’organització de diferents activitats per commemorar l’aniversari.
Després de quatre dècades, La Muntanyeta ha començat a construir el futur a Bonavista. Què representa el nou equipament?
Un canvi radical, absolut. La Muntanyeta no podia seguir així, perquè és impossible atendre totes les demandes de les famílies. El nou centre suposarà un salt quantitatiu i qualitatiu, però a més ofereix noves oportunitats a l’entitat, que ara és impossible de desenvolupar, perquè ens permetrà relacionar-nos directament amb un barri tan viu com Bonavista. Serà una residència molt bonica, ben equipada i més còmoda, però per als nois i noies significarà poder tenir nous al·licients que ara no tenen perquè estan confinats. Jo ja m’imagino els nostres xavals fent unes tapes i el vermut en un bar del barri! Està bé que l’assistència sigui la principal raó de ser de La Muntanyeta, però als nois els hem de donar un projecte de vida. I el nou equipament anirà molt més enllà de l’associació perquè hi haurà persones al centre especial de treball, altres fent formació i assessorament laboral i altres en relació directa amb entitats del barri. Hem de buscar sinergies entre tots i engrescar-nos en projectes compartits.
Com es distribuiran els serveis de l’entitat?
A Bonavista tindrem residència i centre ocupacional, mentre que Sant Pere i Sant Pau es quedarà l’escola, ampliada, de tal manera que confio passar de les 50 places actuals a unes 60 i 70 en els pròxims anys. També volem instal·lar-hi, d’acord amb el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat, un centre d’estimulació precoç per a nens de 0-3 anys i una escola bressol inclusiva, amb nens i nenes amb discapacitats i sense. És un somni que podem fer realitat, després d’una prova pilot que vam organitzar amb la llar d’infants El Ninot a Campclar i que va sortir molt bé. Els nens amb discapacitat han de disposar de tots els serveis necessaris, i els nens sense discapacitat seran més espavilats perquè rebran una sèrie d’estímuls diferents i reforçats.
¿És gràcies a molts somnis de Jaume Marí que s’han assolit moltes realitats a La Muntanyeta?
[Somriu] A l’entitat hi ha moltíssima gent vàlida, però és cert que algú ha de tirar del carro, ha de ser la figura visible del projecte, ha d’anar darrere del polític de torn per explicar-li les necessitats que tenim… Potser tinc certes habilitats per fer aquesta tasca, m’ha tocat obrir bretxa, i la sort és que m’acompanya un gran equip que treballa a la rereguarda. Jo cada dia em pregunto si fem prou per les persones que atenem, sóc molt autoexigent.
¿Els polítics entenen les entitats socials? ¿S’ha trobat amb moltes decepcions?
Hi ha alguns polítics que viuen força a prop de la realitat. Regidors que han passat sense pena ni glòria i d’altres de molt implicats que s’hi han esforçat. Tots, però, haurien de baixar més a l’arena. Alguns entenen les meves crítiques perquè saben la posició en què em trobo respecte al meu centre o als de tot Catalunya.
Sonen de fons les campanes de la Catedral. És mitja tarda a la plaça que hi ha damunt del Jaume I, abans col·legi i ara vergonya de la ciutat. Admirem la seu institucional de la Universitat Rovira i Virgili, aquell antic escorxador d’animals que el Jaume contemplava des d’alguna aula de l’escola que va ser referència de la Part Alta durant més de quaranta anys. Aquell nen que després va anar a estudiar al Col·legi Sant Pau, avui és una peça clau de l’anomenat tercer sector social a Catalunya i un referent de la paràlisi cerebral a Espanya.
Enguany deixarà la presidència de la confederació Aspace, que va assumir el 2009. Quin balanç en fa?
Molt positiu. Estic a la recta final del meu segon mandat, perquè quan vaig accedir-hi vaig modificar els estatuts per evitar més de vuit anys al càrrec. Aquesta responsabilitat m’ha ofert una visió molt plural i diversa, la possibilitat de conèixer molts centres i molta gent, de parlar i de convèncer moltes persones de les necessitats que hi ha a La Muntanyeta i a tot arreu, d’insistir a molts responsables polítics sobre els dèficits socials que patim a Catalunya. M’ha donat l’oportunitat de comprovar com es fa la gestió pública dels afers socials a les comunitats autònomes, però també de veure la roïnesa de la política.
En el context del procés polític actual, ¿una Catalunya amb plena sobirania afavoriria els interessos de les entitats socials?
En principi, per definició sí. Un nou estat generarà noves oportunitats per fer polítiques públiques socials més justes. No som ingenus, no serà fàcil, però val la pena intentar-ho i el tercer sector s’està preparant per a una situació com la que es planteja. L’actual sistema de finançament autonòmic ens perjudica, també en temes socials, no només d’inversions en infraestructures. Fora de Catalunya hi ha equipaments com el nou que tindrem de La Muntanyeta que s’han fet abans i només amb diners de l’Administració. Nosaltres, com a país, destaquem per ser els millors en la qualitat dels serveis i la remuneració als professionals, però no tenim diners per invertir en nous centres. Euskadi, gràcies al finançament propi, ens porta uns quants anys d’avantatge en models d’atenció.
I des d’aquesta perspectiva més global, ¿Tarragona compta amb un bon nivell de serveis i equipaments?
Suspenem en relació amb Catalunya i Espanya. Patim un dèficit històric que només puc entendre perquè no hi ha hagut, ni hi ha ara, un compromís polític amb el territori, i no hem sabut fer lobi. Les carències són en l’àmbit de la discapacitat, però em consta que passa en tot el món social. Només alguns projectes puntuals liderats amb força i enginy han tirat endavant. Crec que la classe política tarragonina relacionada amb les esferes de poder a Barcelona i Madrid no ha actuat amb prou implicació ni atenent els interessos dels ciutadans d’aquest territori.
¿Fins a quin punt la crisi tan dura i les retallades pressupostàries han fet mal a les entitats socials?
Moltes entitats han desaparegut per culpa de la crisi, però d’altra banda s’han generat oportunitats increïbles en altres moments. Aquesta etapa tan dura ha sigut una prova de foc per comprovar com anava el sector, que ha demostrat que estava millor del que pensàvem. La crisi ens ha portat a parar més atenció als temes financers i econòmics de les entitats, que abans només estaven enfocades a donar el servei i descuidaven la gestió. Cada associació necessita una fortalesa econòmica que cal treballar com si fos una empresa. A La Muntanyeta hi ha un centenar de persones treballant amb unes nòmines que s’han de pagar. La viabilitat econòmica és tan important com la social. I quan superem la crisi, ja no serem mai més un sector dedicat a la caritat i la beneficència, sinó un col·lectiu amb uns drets plens que anem sumant a poc a poc.
¿Hi ha moltes entitats massa petites al territori?
Sí, és cert, i tenen moltes dificultats per falta de musculatura. El tercer sector és molt complicat i sovint actua de manera individualista. Una iniciativa anomenada Finan3, creada com a cooperativa per ajudar econòmicament i assessorar les entitats sense ànim de lucre, no ha acabat de funcionar per falta de demanda.
¿Les entitats del tercer sector depenen cada cop menys dels diners públics?
Amb les retallades dels pressupostos de les administracions, ens hem hagut d’espavilar per trobar altres recursos, sobretot a través de la solidaritat individual de moltes persones. La gent està cada cop més conscienciada dels problemes de col·lectius de discapacitats o d’altres problemàtiques socials, i nosaltres hem sortit més al carrer per explicar el que fem. Ho trobo positiu com a oportunitat per adonar-nos que hi ha altres maneres d’afrontar la vida de les entitats, però en tant que fem un servei públic per delegació, el cost, poc o molt, ha de ser assumit per l’Administració sempre. A La Muntanyeta, per exemple, el vuitanta per cent del finançament és públic. Però no ens podem adormir, hem de buscar altres vies per obtenir més recursos i oferir més i millors serveis.
¿La Taula d’Entitats del Tercer Sector Social de Catalunya és una bona eina?
Jo sóc membre de la Taula a nivell català, i ara volem reproduir el model aquí amb una delegació que aplegui les entitats del territori, endegar projectes comuns i defensar unitàriament els temes que ens ocupen. No pot ser que cadascú vagi per lliure, és molt millor sumar esforços. Com a delegat, em proposo analitzar les funcions i el paper que hauria de jugar la Taula al territori. En l’àmbit local, també seria desitjable disposar d’un consell municipal d’entitats socials per sumar sinergies.
Com veu Tarragona?
Les entitats necessiten pau i cohesió interna per treballar en positiu i tirar endavant. Si cadascú va a la seva, es genera una dispersió d’energia i la feina no s’acaba materialitzant. Doncs Tarragona és així. La ciutat no té prou cohesió ni un full de ruta clar amb tots a l’una. Això fa que perdem un munt d’oportunitats. Tarragona disposa de molts recursos, és molt maca, però ens falten líders i un projecte global de ciutat convincent que no vagi variant segons com bufa el vent. I a Catalunya no hi comptem, per culpa de la classe política d’aquí. Ens falta gent preparada, que es cregui de debò les potencialitats de Tarragona.
¿La Muntanyeta s’identifica plenament amb Tarragona?
Jo no concebo La Muntanyeta fora de la ciutat. Hi ha una complicitat que no es donaria en cap altre lloc.
