El 2013 li van diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i, set anys després, té el cos pràcticament del tot paralitzat i només mou alguns dits de les mans. Això sí, conserva la parla, pot menjar i manté la ment activa i intacta. Pau Torres Mas, un tarragoní de 43 anys, atén cordialment la trucada del FET, ara que molta gent ha descobert aquesta malaltia neurodegenerativa i mortal.
El tarragoní Pau Torres té el cos paralitzat per la malaltia neurodegenerativa, però conserva la parla
Al Pau li van fer una previsió d’entre 3 i 5 anys d’esperança de vida. En porta set. “El procés és més lent”, apunta, “perquè em va començar afectant el peu esquerra i no als braços”, com resulta més freqüent en altres malalts. El seu cas el porta la unitat multidisciplinar en ELA de l’hospital de Bellvitge que, amb les seves “acccions preventives i proactives ajuden a allargar la vida dels pacients”, afirma.
Considera que l’anunci de l’exfutbolista Unzué ajudarà a difondre l’ELA i prendre’n consciència
Mentre conversa amb el FET, de fons s’escolten les veus de dos nens jugant. Els fills del Pau tenen 9 i 7 anys. La seva parella, la Gina, l’acompanya en l’entrevista. Tots dos asseguren que l’anunci de l’exjugador del Barça, Juan Carlos Unzué, anunciant que pateix ELA “ajudarà a difondre la malaltia i prendre consciència que ens pots tocar a qualsevol”.
Els medicaments només aconsegueixen alentir el procés degeneratiu dels pacients
El cas Unzué i la commemoració del Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny, han suposat un “boom mediàtic”, però la malaltia continua sent incurable. L’únic tractament és el del medicament Riluzol, però amb “una eficàcia limitada”, ja que només comporta alentir el procés degeneratiu del pacient. En cap cas, l’atura. La Fundación Luzón i la Fundació Miquel Valls, d’altra banda, són les entitats que apleguen els esforços per millorar la qualitat de vida dels malalts.
El Pau i la seva parella, Gina, mantenen el projecte de vins ‘Ilusión+’
Malgrat la situació cada cop més complexa, Pau Torres diu sentir-se “psicològicament fort”. Manté amb la Gina el projecte ILUSIÓN+ que, a través de la venda de vi de qualitat permet col·laborar en projectes socials. “Funciona el boca orella i sobretot treballem amb empreses en època de Nadal i en alguns events”, comenta.
Aquest és el Pau que, set anys després de ser diganosticat d’ELA, va ser protagonista del programa ‘Tabús’ de TV3, dedicat a les malalties terminals. Un espai emès el passat mes d’abril i que us convido a veure’l aquí:
https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/tabus/malalties-terminals/video/6039521/
