El dolor crònic també afecta els nens i els adolescents. I té una incidència en la població de 8 a 16 anys més alta del que bona part de la gent pensa. La Universitat Rovira i Virgili fa recerca en aquest àmbit des de fa dues dècades i compta amb un centre pioner en l’àmbit estatal, la Càtedra de Dolor Infantil URV – Fundació Grünenthal, dirigida pel catedràtic de Psicologia de la Salut, Jordi Miró.
entrevista a jordi miró, director de la càtedra de dolor infantil
Quan es pot parlar de dolor crònic infantil?
Quan es pateix qualsevol tipus de dolor que va més enllà de tres mesos i que no es resol satisfactòriament amb els tractaments mèdics habituals. Pot estar associat a un traumatisme, a una malaltia concreta o que es desconeguin les causes. En tot cas, és una malaltia, com reconeix l’Organització Mundial de la Salut.
On es concentra més?
Al cap, l’estómac i les extremitats superiors i inferiors. Les noies informen més. Desconeixem per què, però podria estar relacionat a factors físics (estan més exposades a situacions doloroses -vinculades al període menstrual-, i això podria mantenir el sistema més activat i sensible) i a factors culturals (educar encara molts nois sota la premissa que queixar-se és una debilitat).
Com s’activa al nostre cos el dolor?
El genera el sistema nerviós per protegir l’organisme i obligar-nos a actuar. Forma part d’un mecanisme molt complex i es important saber que no és producte només de factors físics. També hi juguen un paper important els psicològics i socials (depressió, ansietat, ira, la reacció dels pares…), que poden esdevenir centrals. El tractament ha de ser multidisciplinari i no es pot limitar als fàrmacs.
la de tarragona és una de les tres càtedres d’aquesta especialitat al món
Què han de fer els pares?
Han de parar atenció al que diuen els fills i fer-los cas. I han de ser conscients que, si tenen mal de cap o de panxa i no millora en tres mesos, poden tenir dolor crònic. Cal portar-los a l’especialista i buscar la millor alternativa, tot i que és un gran desconegut, també, entre els professionals de la salut d’arreu del món. Sovint, es vincula al creixement, com si això ho justifiqués tot.
Teniu dades que corroborin aquesta darrera afirmació?
En un estudi recent, fet a Espanya amb un grup representatiu de pediatres i metges de família, ens explicaven que un 86% i un 80% d’ells, respectivament, no tenien la formació específica necessària. També hem comprovat que la que s’ofereix a les facultats és insuficient.
Quin és el percentatge d’afectació a casa nostra?
L’any 2008 vam publicar un estudi on un 37% dels infants catalans d’entre 8 i 16 anys informava patir dolor crònic, un de cada tres. Mentre que un 1% patia greus problemes de discapacitat associada. És un percentatge molt alt, equiparable al dels països del nostre entorn. El pitjor és que va creixent. Aviat publicarem dades actualitzades en què l’afectació puja al 42% i els casos d’alta discapacitat es disparen fins el 5%. Són nens amb menys qualitat de vida i un deteriorament en el seu funcionament físic, psicològic, social i escolar.
“falta formació específica en pedriatres i metges de família”
Quines solucions aporteu des de la vostra càtedra?
Els especialistes sabem què hem de fer, però ens cal ajuda institucional i millorar la col·laboració entre les parts implicades. Per exemple, un tractament correcte del dolor agut és la millor alternativa per evitar-ne la cronificació, ja que després és més difícil que marxi. Aquesta hauria de ser una línia d’actuació generalitzada.
Cal, doncs, més conscienciació envers aquest problema.
És el primer pas. L’any 2006, la Marató de TV3 es va dedicar al dolor crònic i vam presentar una proposta que ens van finançar. Aquest és l’origen del programa de tractament —reconegut a nivell internacional— que desenvolupem des de fa quinze anys a l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus.
Posteriorment es crea la càtedra de la URV.
L’any 2015, amb el finançament de la Fundació Grünenthal. És l’única que hi ha a Espanya i només n’hi ha dos més al món, al Canadà i els Estats Units.
“ens preocupa millorar la qualitat de vida dels infants i les famílies”
A l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus hi ha especialistes?
Sí, és un servei gratuït, configurat com un programa de recerca, al que pot acudir tothom que ho necessiti. Altres hospitals volen crear programes semblants i nosaltres els hem ajudat. Però cal voluntat política i sensibilitat. En cas contrari, condemnem aquests nens a conviure amb el dolor en un moment clau de la seva vida, en el qual es configura la personalitat.
Treballeu en altres àmbits?
Ens hem preocupat de desenvolupar alternatives per acostar el tractament als que ho necessiten. És així com vam desenvolupar una proposta per ajudar als mestres que tenen alumnes amb dolor crònic, ja que els nens i els adolescents passen moltes hores a l’escola. També hem creat aplicacions de mòbil per facilitar l’avaluació i el tractament.
Com funcionen?
N’hi ha una que facilita el seguiment per part del professional sanitari. Els pacients ens diuen que els ajuda a detectar factors que influeixen en la millora o l’empitjorament del dolor, com les activitats diàries que fan o els diversos moments del dia. En tenim una altra per a la població adulta amb fibromiàlgia, que està pensada per a auto administrar-se el tractament, fins i tot sense la supervisió de l’especialista. Està vinculada al programa de Reus i les proves mostren que ajuda a disminuir la intensitat del dolor i millorar la qualitat del son i l’estat d’ànim. Ara la volem provar amb els nens.
“els pares Han de parar atenció al que diuen els fills i fer-los cas”
També heu dissenyat un programa per a invidents.
Sí, és el projecte internacional MAPAVI, centrat en un col·lectiu d’alt risc, ja que la falta de visió aguditza els altres sentits i els fa hipervigilants i especialment sensibles a les experiències potencialment doloroses .
I teniu la campanya de sensibilització “Esborrem el dolor infantil”.
El que més ens preocupa és millorar la qualitat de vida dels nens i les famílies. Això s’ha d’aconseguir des de la recerca de programes de tractament i sensibilitzant tothom sobre el problema. La primera edició va comptar amb la col·laboració de la Fundació Atresmedia, Fundació Grünenthal i personatges populars.
