Visibilitzar, donar a conèixer i naturalitzar l’epilèpsia. Aquest és l’objectiu de l’Associació Si jo puc, tu també #epilep, i fer-ho, sobretot, a través d’esdeveniments esportius. “Sempre ens han dit que les persones amb epilèpsia no podíem fer exercici, ara sabem que és bo per nosaltres i tot”, diu David Sanahuja, president de l’associació. Si aquesta reivindicació sempre és important, ara que s’acosta el Dia Internacional de l’Epilèpsia es fa més visible que mai.
L’associació organitza activitats i formacions per visibilitzar i naturalitzar l’epilèpsia
“Falta molta pedagogia sobre l’epilèpsia perquè no és prou coneguda i fa por, per això és important anar a les escoles a fer formacions a totes les edats”, assumeix Sanahuja. L’objectiu de les xerrades als centres és trencar l’estigma que pesa sobre aquesta malaltia neurològica, eliminar falsos mites i ensenyar els més petits a detectar i a reaccionar davant d’una crisi epilèptica de la mateixa manera que ho farien amb els primers auxilis.
“La nostra és una invalidesa invisible perquè no se’ns nota físicament, a vegades la gent no sap reaccionar davant d’una crisi”, fa David Sanahuja, que reivindica la importància de saber reaccionar adequadament. “Netegem el llenguatge -proposa el president-: enlloc de dir ‘persona epilèptica’, diguem ‘persona amb epilèpsia‘, perquè no som la nostra malaltia”. De la mateixa manera que no diem que una persona és cancerígena quan té un tumor: així es proposa l’Associació Si jo puc tu també la tasca de naturalitzar aquest trastorn tan recurrent a Catalunya.
L’Associació, nascuda el 2018 a Tarragona, ha crescut d’aleshores ençà i ja no només transmet els valors de l’acceptació social a través de l’esport. Així, a més d’organitzar i participar en curses i rutes per l’entorn de la ciutat, també preparen sortides culturals i publiquen assíduament llibres divulgatius: “És important que les persones amb epilèpsia sociabilitzem, és una manera de sortir al carrer i veure que tots som igual de capaços”, resumeix Sanahuja. En aquesta línia hi ha els grups d’ajuda mútua, que serveixen per compartir experiències i dubtes sota l’atenció d’unes psicopedagogues.
L’Associació prepara un espectacle de màgia per celebrar el dia de l’epilèpsia i recaptar fons
Tot el que recapta l’Associació a través dels actes socials es converteix en donatius benèfics per la lluita contra l’epilèpsia, darrerament per un estudi que investiga la relació entre aquest trastorn i la memòria: “Tot el que recaptem és per l’estudi, aquí no cobra ningú perquè som voluntaris, i com més investigació puguem recolzar, millor”, diu el president de l’Associació.
Per celebrar el Dia Internacional de l’Epilèpsia, que enguany cau en dilluns 14 de febrer, l’entitat ha preparat un espectacle de màgia el diumege 13 de febrer a les 18h al Teatret del Serrallo a càrrec de l’il·lusionista Defranc, amb una taquilla inversa on tots els donatius aniran destinats a la investigació. A més, el proper mes de març, el motorista tarragoní Juanillo iniciarà la volta al món per visibilitzar l’epilèpsia, i ho farà amb un micromecenatge que l’ajudarà en cada quilòmetre del viatge i donant tota la recaptació a la investigació.
Sanahuja: “‘inclusiu’ no vol dir ‘adaptat’; nosaltres Volem un món inclusiu per tothom”
Per acabar, David Sanahuja apunta l’objectiu que l’acceptació social sigui la norma de l’epilèpsia enmig d’un món inclusiu de persones amb i sense trastorn. Somia en el dia que la gent amb epilèpsia estigui “empoderada” i pugui sortir al carrer i relacionar-se com tothom: “Hem malbaratat la paraula ‘inclusiu’ perquè l’hem confós amb ‘adaptat’; i nosaltres volem un món inclusiu on hi puguem viure tots, amb discapacitat o sense”, rebla ell.
